Коли тернополянка Діана Чайковська чує, як мами втихомирюють дітей фразами на кшталт «Сядь!», «Не бігай!», «Замовкни нарешті!» — їй хочеться закричати на весь світ, як це насправді страшно, коли дитинка замовкає, перестає сидіти, бігати… Це, мабуть, один із найважчих хрестів: бачити, як у муках помирає син.
…Максим народився здоровою дитиною і такою ріс до трьох із половиною років, відвідував садок. Потім, після запалення вушка, хлопчика почало судомити. Лікарі побачили причину в перенесеному отиті, прооперували Максимка, обстежили й виписали додому одужувати. Бо навіть томографія не виявила жодної патології. Але судоми повторилися. І знову — лікарні, обстеження, пошуки достовірного діагнозу. Медики констатували: це — епілепсія і призначили лікування.
Тим часом дитина змінювалася на очах. Епілептичні напади ставали частішими й тривалішими — аж до двадцяти на добу. Хлопчик почав втрачати зір, перестав ходити, говорити. Мама дослухалася до кожної фахової рекомендації і лікувала сина в Одесі, Києві, у Польщі й навіть Туреччині. Внаслідок численних обстежень в Україні та за кордоном діагноз нарешті вдалося встановити і підтвердити. Аж через півтора року після перших проявів недуги.
З’ясувалося, в дитини рідкісне генетичне захворювання зі складною назвою — нейрональний цероїдний ліпофусциноз і прогресуюча міоклонічна епілепсія. Не вдаватимуся в деталі. Скажу лишень, що організм людей, хворих на ліпофусциноз, стрімко починає втрачати всі функції: розумові, моторні тощо. Через два-три роки пекельних мук пацієнт помирає.
Кошти просимо переказувати на розрахунковий рахунок Тернопільської міської організації Товариства Червоного Хреста — 26003000257277 у ПАТ «Укрсоцбанк», МФО 300023, код 14034994 із приміткою «Благодійний цільовий внесок на лікування Чайковського Максима Сергійовича» або на картку «Приватбанку» №5168 7427 0142 8264, Чайковська Діана Олегівна. Номер телефону матері: (098) 710-60-63.
— Я не можу спокійно сидіти і дивитися, як страждає моя дитина, — каже крізь сльози мама, — тому хапаюся за кожен шанс Максимка на життя чи бодай полегшення його мук. Нам дали скерування на прийом до лікаря Рози-Мері Бостані (Dr. Rose-Mary Boustanu), котра займається лікуванням саме таких пацієнтів у дитячій лікарні Американського університету Бейрутського медичного центру (AUBMC Special Kids Clinic American University of Beirut Medical Center). Тож ми якнайшвидше маємо потрапити до Бейрута.
Отже, потрібні гроші, бо сім’я вже витратила і заощадження, і пожертви, й продати нічого. У Діани ще є старший син, із чоловіком вона розлучена.
Копіювати
